Cerca de um milhão de dados sobre o cancro em Portugal estão a ser encaminhados para o Registo Oncológico Nacional (RON), ferramenta “essencial” para o conhecimento desta doença, segundo o diretor do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas.
De acordo com Nuno Miranda, o RON vai permitir “atualizar os dados do cancro em Portugal, monitorizar a verdadeira eficácia destes novos medicamentos que aparecem, não em contexto de ensaio clínico, mas de prática clínica diária”.
“O que acontece aos nossos doentes? Quais os benefícios que os nossos doentes têm com este tipo de novos medicamentos?”, questionou Nuno Miranda, para quem o registo vai ajudar a responder a estas questões.
O RON é um registo centralizado assenta numa plataforma única eletrónica, que tem por finalidade a recolha e a análise de dados de todos os doentes oncológicos diagnosticados e ou tratados em Portugal continental e nas regiões autónomas.
Este registo permite a monitorização da atividade realizada pelas instituições, da efetividade dos rastreios organizados e da efetividade terapêutica, a vigilância epidemiológica, a investigação e, em articulação com o Infarmed, a monitorização da efetividade de medicamentos e dispositivos médicos.
No RON vai constar a “identificação do nome, do sexo, da data de nascimento, da morada, do número de utente, da identificação da instituição, do número de processo clínico, da profissão e da naturalidade do doente”, segundo a lei que regulou este registo.
A identificação do doente no RON mereceu várias críticas e receios, tendo a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD) defendido um algoritmo ou um código que mascarasse o número de utente e o número de processo para impedir a identificação do doente.
Há um ano, numa audição parlamentar no grupo de trabalho sobre a proposta de lei do RON, a presidente da CNPD explicou que as cautelas a aplicar a uma base de dados de doentes com cancro se prendem com o risco de discriminação a que esses utentes podiam ser sujeitos se fossem identificados.
Para Nuno Miranda, “o novo registo tem muito mais possibilidades do que os [registos regionais] anteriores” e nele constará a informação que já existia nos outros registos.
“Vamos poder ter formas mais seguras de controlo de acesso aos dados, por ser uma plataforma mais segura, moderna”, disse.
Segundo Nuno Miranda, tal como já era possível nos registos regionais, os doentes podem solicitar que a informação sobre a sua doença não conste no RON.
O oncologista não conhece, contudo, casos de doentes que queiram retirar a informação sobre o seu caso dos registos.
A propósito do Dia Mundial do Cancro, que se assinala domingo, Nuno Miranda disse que “a maneira como a sociedade encara hoje o cancro é muito diferente”.
“Hoje em dia temos uma conjugação de esforços, tanto dos serviços de saúde como da sociedade civil, e uma forma mais assertiva de ver o cancro: na prevenção (adoção de comportamentos que possam diminuir a possibilidade de ter uma doença oncológica) e no tratamento (mais precoces, mais eficazes e disponíveis para todos)”.
Apesar de reconhecer a evolução alcançada nesta área, Nuno Miranda considera que ainda existem muitos objetivos a atingir, como a modificação de hábitos e um maior conhecimento das pessoas sobre o que é o cancro.
Os dados mais recentes sobre o cancro em Portugal referem-se a 2016 e revelam que esta doença foi a causa de morte de 27.900 doentes, mais três por cento do que no ano anterior.
