Descobri que tinha um tumor no cérebro em plena pandemia. O meu médico de família, que me conhece há mais de 20 anos, achou que havia algo que não estava normal e mandou-me fazer uma ressonância magnética. Para mim, havia razões de sobra para o cansaço: a pandemia, os dois filhos pequenos, a minha sogra com Alzheimer, uma casa psicológica e animicamente virada do avesso. Até as dores de cabeça me pareciam as do costume, para quem sempre viveu com enxaqueca.
No dia seguinte ao exame, o hospital ligou-me, a avisar que deveria ir mostrar o resultado ao médico. E eu assim fiz. Foi ele próprio que marcou uma consulta para um especialista, sem me dizer de que se tratava. Mas eu abri o envelope do resultado, vi as imagens, consultei o “doutor Google” para confirmar alguns termos e juntei dois mais dois: tinha um glioma. E, no meio de tudo isto, foi-me ainda diagnosticada epilepsia.
Disse ao meu marido, que ficou em choque. Eu não. Não senti medo. Percebi que havia ali algo que não era suposto estar, e o que me cabia era procurar soluções. Mas esse foi só o início do caminho, e foi ao longo dele que percebi o que, na doença, ainda falha: lembrarmo-nos de que o doente é uma pessoa.
Um percurso que não se faz sozinho
Os dois primeiros neurocirurgiões que consultei explicaram-me tudo muito bem, com desenhos e canetas de várias cores. Mas nenhum arriscava operar, nem sequer fazer uma biópsia, porque o tumor se localizava numa zona nobre do cérebro, a que controla a mobilidade do lado direito, a linguagem e a perceção da linguagem. Disseram-me para fazer uma vida normal e eu agradeci a ajuda, a disponibilidade, a simpatia e o tempo. Liguei ao meu marido e só disse: “Esta noite vamos encontrar outro médico.” À terceira foi de vez.
A opinião dele foi diferente: este tipo de tumor tende a crescer e operar seria o melhor caminho. Fui operada em abril de 2021. Da cirurgia, ficou-me uma paralisia facial, com perda dos músculos do lado direito da face. Seguiram-se 30 sessões de radioterapia e quatro dos seis ciclos de quimioterapia prescritos, porque o meu corpo já não aguentava mais. Peso habitualmente 50 quilos (meço 1,65 m) e, no fim da quimioterapia, estava nos 30. E tudo isto aconteceu em pandemia, sem direito a acompanhante: ia sempre sozinha.
O apoio que faltou
Fui muito bem tratada, mas o apoio psicológico só chegou quando comecei a quimioterapia e terminou pouco depois. Eu achava que precisava dele, não tanto por mim, mas para saber como explicar o que se passava aos meus filhos. Para a família, não houve apoio nenhum.
Tive a sorte de ter uma rede de apoio à minha volta, de amigos que se tornaram família e de pessoas que nem conhecia e que se tornaram presença contínua. Procurei grupos e fóruns onde pudesse perceber se o que sentia era normal e falar com a leveza que a palavra “cancro” tem para mim.
Um cancro mexe com todos os que nos rodeiam, principalmente com quem está ao lado e sofre com a dor da impotência, de não poder fazer nada. O meu marido, os meus filhos e a minha mãe estiveram comigo desde o início, e na altura precisavam de mais apoio do que eu.
Uma pessoa, não um diagnóstico
Receber um diagnóstico de cancro é um tsunami: vem em ondas e manda tudo abaixo. Às vezes há estruturas que se mantêm em pé, outras caem, e vamos conseguindo reconstruir até vir outra onda e deitar tudo abaixo outra vez. Não é linear, e cada caso é um caso.
Este diagnóstico mudou muita coisa na minha vida, trouxe coisas boas e más, e continuo a viver com uma condição crónica. Mas a doença é um episódio da vida, não uma definição. Chamarem-me apenas “doente com cancro” deixa de fora quase tudo o que era antes: mãe, mulher, amiga, filha. Ainda sou.
É preciso humanizar: os profissionais de saúde que nos acompanham, as instituições e as políticas públicas. Todos somos diferentes e não podemos ser tratados como iguais. E no que diz respeito ao percurso oncológico, nunca deve ser feito desacompanhado, nem acompanhado por uma única especialidade, porque a saúde de uma pessoa tem várias dimensões e não se reduz a uma delas.
É por isso que a campanha “Matéria Humana – Histórias que nos Habitam”, da Associação Portuguesa do Cancro no Cérebro (APCCEREBRO), com o apoio da Servier Portugal, me toca tanto. Ao juntar retratos e testemunhos de quem vive com tumores cerebrais, e também dos familiares e cuidadores, diz aquilo que eu senti desde o primeiro dia: além do diagnóstico, há um nome, uma forma de estar no mundo, relações pessoais, projetos de vida, receios e memórias que nenhum termo clínico consegue resumir.
Importa que estas histórias estejam também nos hospitais, porque é nesses corredores que é mais fácil esquecermo-nos de que quem espera é uma pessoa. E importa que a campanha inclua as famílias, a quem ninguém perguntou como estavam. Não precisamos de ser lembrados como “casos de coragem”; precisamos de ser vistos como protagonistas da nossa própria história.
Por: Vânia Felizardo
